Micuța Amadea nu ar fi trebuit să trăiască mai mult de o oră. A făcut asta și multe altele
Un pătuț stă lângă canapea într-o casă din Drayton Valley, Alta., care zbârnește cu sunetele vieții de familie.
Este atât de nemișcată în pătuț, încât nu ai observa imediat că sub pătura roz și albă se află un copil mic – un bebeluș pe nume Amadea care a sfidat șansa.
Când s-a născut în octombrie, medicii „ne-au dat o oră – au crezut că nu va ajunge o oră”, a spus mama ei, Rachel Dempster.
Îi lipsea vârful craniului, nu avea nas vizibil, iar creierul ei era neobișnuit de structurat.
Dar ea a supraviețuit.
„Toată lumea a fost complet șocată de asta. Apoi a fost, știi, într-o zi. Și apoi a trecut o săptămână. O luna. Până la urmă au încetat să mai numere.
Amadea are acum trei luni și părinții ei spun că se dezvoltă ca orice copil. I-au ales numele pentru că înseamnă „iubitul lui Dumnezeu”.
Nu este clar dacă mai există cineva pe lume ca ea.
„Diagnosticul lui este, oarecum, nedefinit”, a spus Tara Wren, o asistentă medicală care lucrează la Spitalul de Copii Stollery din Edmonton.
„Există diverse cazuri similare cu acesta, dar aș spune că nu am văzut niciodată, în timpul petrecut aici, această structură exactă a creierului… Oasele craniului său și structura creierului său sunt destul de anormale”.
Wren este asistent medical coordonator pentru echipa de asistență pentru simptome și boli critice, un program de îngrijire paliativă pediatrică care oferă gestionarea simptomelor, sprijin familial și îngrijire la sfârșitul vieții. Ea s-a alăturat echipei de îngrijire a Amadea la scurt timp după ce s-a născut.
Este doar persoana lui și este incredibil de puternic—Braeden Dempster, Sr
Echipa vorbește săptămânal cu familia și se întâlnește cu ei când Amadea este în spital.
„Aș spune că este o situație foarte unică. În cele din urmă, nu știm cum se vor descurca lucrurile pentru ea, dar scopul nostru este să-i sprijinim pe baza dorințelor familiei lor”, a spus Wren.
Rachel spune că există sentimente amestecate cu privire la situația unică a bebelușului ei. El spune că este „mișto” că Amadea este unică, dar ușor intimidantă în același timp.
„Ei chiar nu au cu ce să se compare. Este oarecum, nu înfricoșător, dar îmi imaginez că necunoscutul poate fi o provocare”, a spus el.
Un lucru este clar: Amadea are spirit de luptă.
Când avea o lună, părinții ei au dus-o la spital după ce a încetat să mai respire timp de 30 de secunde. Amadea avea RSV, s-a spus părinților ei, dar el a bătut-o.
El ne-a învățat cu adevărat cum să fim puternici— Rachel Dempster, mamă
Patru săptămâni mai târziu, ei spun că s-a luptat și a învins pneumonia.
„Este doar persoana ei și este incredibil de puternică. Sincer, cred că este mai puternic decât un copil obișnuit”, a spus tatăl său Braeden Dempster.
Rachel și Braeden s-au instalat acum într-o rutină cu Amadea: ea primește medicamente de câteva ori pe zi pentru a gestiona convulsii și distonia și mulge printr-un tub de hrănire.
„Ea tinde să fie un copil destul de somnoros. Dar ea este, în cea mai mare parte, destul de fericită. Îi place să fie ținută în brațe”, a spus Braeden.
Iar Amadea are o relație specială cu sora ei Adaline, care urmează să împlinească doi ani.
„[Adaline] îi oferă o mulțime de sărutări și îi place să o mângâie pe cap… Ea este complet îndrăgostită de sora ei”, a spus Rachel.
Susține criticii
Durhane Wong-Rieger, președinte și director executiv al Organizației Canadei pentru Tulburări Rare, spune că aproximativ trei milioane de canadieni trăiesc cu o boală rară.
Ea spune că este esențial ca familiile cu o persoană dragă care trăiesc cu o tulburare rară să aibă sprijin.
„Recunoaștem din ce în ce mai mult că o boală rară nu este doar o boală fizică. Este o taxă imensă asupra oamenilor în ceea ce privește sănătatea emoțională și mintală. Este o taxă imensă pentru oameni în termeni de timp”, a spus Wong-Rieger.
În timp ce Rachel și Braeden recunosc că călătoria medicală a lui Amadea a fost o provocare, ei spun că sprijinul familiilor lor și al comunității bisericești a ajutat. Ambele își citează și credința ca sursă de speranță și indică însăși Amadea.
„Am avut unele dintre acele zile în care sunt doar, nu știu dacă pot continua. Dar apoi, ne surprindem… Ea ne-a învățat cu adevărat cum să fim puternici”, a spus Rachel.
Între timp, Wren spune că Amadea a predat echipei de asistență câteva lecții valoroase.
„Credem că putem prezice ce ne-ar putea rezerva viitorul și de multe ori trebuie să ne amintim că nu știm întotdeauna”, a spus el.
Sursa: wowplus.net